La Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER en castellà) ha decidit guardonar a l'Aliança en Investigació Traslacional en Malalties Rares de la Comunitat Valenciana amb el Premi FEDER 2017 "Al millor projecte per a afavorir la investigació a través del treball en XARXA". Esta aliança té entre els seus objectius assessorar en matèria de malalties rares, promoure la recerca per a millorar la qualitat de vida dels pacients i promoure la formació de pregrau i postgrau en malalties rares.
L'aliança és un clar exemple de treball en XARXA i en ella estan presents tots els agents claus en l'abordatge de les malalties rares. Amb la coordinació i suport de la Conselleria de Sanitat, inclou a l'Institut d'Investigació Sanitària Valencià (INCLIVA-UV), Fundació per al Foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica de la Comunitat Valenciana (FISABIO), la Fundació Centre d'Investigació Príncep Felipe, l'Institut de Biomedicina de València (IBV-CSIC), l'Institut d'Investigació Sanitària La Fe, la Fundació de Recerca de l'Hospital General de València i la Fundació d'Investigació de l'Hospital Provincial de Castelló.
Així mateix, també participen en esta aliança dues universitats valencianes, la Universitat de València, promotora d'esta iniciativa, i la Universitat CEU-Cardenal Herrera, així com el Consorci d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBER) i FEDER.
L'Aliança en Recerca Traslacional en Malalties Rares de la Comunitat Valenciana té la finalitat d'abordar les malalties rares a la Comunitat de manera coordinada entre l'administració sanitària, les universitats, els centres i fundacions de recerca i les associacions de pacients, amb la finalitat de dur a terme una estratègia d'investigació comuna que permeta avançar en el coneixement d'estes malalties.
El lliurament del premi tindrà lloc en un acte oficial el 2 de març, en el Museu del Prado (Madrid), amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares. Este esdeveniment comptarà amb la presència de les principals autoritats institucionals i polítiques, així com representants d'associacions de malalties rares de tot el país. El premi serà arreplegat per la consellera de Sanitat Universal i Salut Pública, Carmen Montón, en representació de l'Aliança.
Prèviament a eixe acte, l'Aliança organitzarà en l'Institut d'Investigació Sanitària INCLIVA la I Jornada aliança en investigació traslacional en malalties rares de la Comunitat Valenciana per al 28 de febrer.