L'Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha creat passaports de supervivència a setanta-nou pacients que van superar un càncer en la seua infància o adolescència. Este expedient es tracta d'un resum de la història mèdica d'estos joves, la meta dels quals és afavorir el procés de diagnòstic i el seu consegüent tractament. La Fe ha seguit els passos d'altres centres sanitaris europeus i americans que ja emetien ‘survival passports’, com el Giannina Gaslini Institute o l'St. Jude. Amb això, la instal·lació valenciana, es convertix en el primer hospital d'Espanya que incorpora este document a la Història Clínica Electrònica.
La iniciativa s'ha exposat durant la jornada organitzada en La Fe per tercer any consecutiu per l'Associació de Mares i Pares de Xiquets i Xiquetes amb Càncer de la Comunitat Valenciana (Aspanion) per a parlar del seguiment a llarg termini. La inauguració ha sigut a càrrec del subdirector mèdic de La Fe, Vicente Campos, i de la directora general d'Atenció Hospitalària, Asunción Perales.
La doctora Perales, en la seua intervenció, ha reiterat el compromís de la Conselleria de Sanitat en l'atenció al càncer infantil amb “un abordatge integral i multidisciplinari i en tots els seus vessants: física, psíquica i social”.
En l'actualitat, com ha assenyalat el gerent del departament de salut València La Fe, José Luis Poveda, “els avanços diagnòstics i terapèutics han elevat la supervivència observada per al conjunt dels afectats per càncer infantil en la Comunitat Valenciana, però els tractaments, com en altres patologies, poden causar efectes a llarg termini”.
En concret, “la supervivència se situa en el 83,9% al cap de cinc anys, però dos de cada tres supervivents patixen seqüeles que poden ser moderades o greus i que, en qualsevol cas, han de detectar-se #com més prompte millor per a treballar en elles i minimitzar el seu impacte en la vida diària”, com ha indicat la cap de la unitat d'Oncohematologia Pediàtrica de La Fe i directora científica del Registre Espanyol de Tumors Infantils Reti-SEHOP, Adela Cañete.
Així, els supervivents necessiten un control periòdic i reglat de la seua salut al llarg de la vida adulta. “El risc cardiovascular, els problemes de fertilitat i el desenrotllament de nous tumors són algunes de les seqüeles greus que poden sorgir, depenent del tractament rebut i de la presència de síndromes de predisposició genètica al càncer. És important que es realitze un seguiment personalitzat a llarg termini en funció dels seus factors de risc per a poder detectar-los precoçment, en fase encara reversible i tractable”, ha explicat l'oncòloga pediàtrica i investigadora de l'IIS La Fe Julia Balaguer.
Amb este objectiu, els hospitals de referència en Oncologia Pediàtrica de la Comunitat Valenciana, Doctor Balmis, Clínic i La Fe, s'han unit per a desenrotllar programes de seguiment a llarg termini de menors i joves supervivents, secundats per Aspanion.
Document interoperable en tota Europa
D'altra banda, La Fe participa com a hospital pilot a Espanya en el projecte europeu PanCareSurPass, en el qual han treballat de forma coordinada la Unitat d'Oncohematologia Pediàtrica i la subdirecció de Sistemes d'Informació de La Fe. A l'ésser una iniciativa investigadora, es vehicula a través de l'Institut d'Investigació Sanitària La Fe i compta amb finançament de la Unió Europea.
La col·laboració ha cristal·litzat en uns algorismes informàtics que extracten de forma automatitzada la informació més rellevant de la història clínica del menor o jove supervivent de càncer, anticipa possibles complicacions tardanes a causa del tractament o de la malaltia i formula recomanacions personalitzades, com ha explicat María Teresa Tormo, investigadora de l'IIS La Fe.
La subdirecció de Sistemes d'Informació ha integrat eixe informe en la Història Clínica Electrònica del pacient. D'esta manera, qualsevol professional sanitari de la Comunitat Valenciana que atenga eixe pacient pot consultar la informació a través del visualitzador d'història clínica.
El passaport del supervivent ha sigut un dels temes abordats durant la jornada organitzada en La Fe per Aspanion, a la qual ha assistit el coordinador de l'Estratègia del Càncer i de l'Oncologia de Precisió en la Comunitat Valenciana, Carlos Camps. També ha participat el cap d'Oncohematologia de l'hospital Clínic, Jaime Verdú.
La trobada ha reunit unes 150 persones que han debatut sobre la importància de l'esport, la nutrició, la sexualitat o les addiccions de la mà, entre altres experts, de les oncòlogues Mireia Ariño, Laura Linares i Andrea Cano, dels programes de seguiment a llarg termini de La Fe, el Clínic i l'hospital Doctor Balmis. També han compartit experiències i vivències supervivents i altres professionals mèdics.
Curs de formació per a detectar seqüeles tardanes
La jornada es completarà el mes que ve amb el Curs de Formació sobre Seguiment a llarg termini de Supervivents de Càncer Infantil, dirigit a metges d'Atenció Primària, facultatius de les diferents especialitats, personal d'infermeria i auxiliars, així com treballadors socials i psicòlegs que exercixen la seua activitat en l'àmbit sociosanitari.
L'objectiu general de la formació és instruir sobre els possibles efectes tardans i seqüeles derivats dels tractaments i de la mateixa malaltia que poden desenrotllar els supervivents d'un càncer infantil, així com el seguiment a llarg termini d'estos pacients en funció dels seus factors de risc per a poder detectar-los precoçment, en fase encara reversible.