La vicepresidenta i consellera d'Igualtat i Polítiques Inclusives, Mónica Oltra, i el conseller de Sanitat Universal i Salut Pública, Miguel Mínguez, han presentat el protocol PROELA que posa en marxa la Generalitat, amb el qual es redueix a la meitat el termini perquè les persones diagnosticades amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) puguen accedir a les prestacions i serveis reconeguts en la llei de Promoció de l'Autonomia Personal i Atenció a les Persones en Situació de Dependència.
Oltra ha explicat que aquesta proposta conjunta "és un dels objectius del Seminari del Consell" i permetrà "prioritzar l'accés al sistema d'atenció a la dependència d'aquelles persones amb ELA", una mesura que és necessària a causa de la "ràpida evolució que té aquesta malaltia".
D'aquesta manera, "si la Llei marca que en no més de 6 mesos ha d'estar llesta la resolució reconeixement a la dependència" de manera genèrica, "en el cas de les persones amb ELA aquest termini serà de 3 mesos" com a màxim, ha assenyalat la vicepresidenta.
Oltra ha posat un exemple gràfic en el qual ha comprat el procediment de reconeixement de la dependència com "una via per la qual circulen vehicles al costat de la qual transcorre una via ràpida per la qual circula un tren"; el protocol PROELA és aqueixa 'via ràpida' amb la qual traiem del circuit de població general a les persones diagnosticades amb ELA, que tindran una altra via per a aconseguir el reconeixement".
"Aquesta és una mesura que pot ser que algú pense que és xicoteta, però és molt gran per a les persones afectades, a les seues famílies, amistats i gent que els vol". Som gestors de xicotetes coses, però una suma de xicotetes coses al final pot fer tota una revolució."
Així, ha reiterat que veure hui materialitzat aquest projecte "és mostra d'un canvi de paradigma des de fa set anys en què els valencians i valencianes van triar una nova manera de governar. Hui en l'agenda pública prima cuidar, atendre la nostra gent, a les nostres famílies, a les nostres empreses i, en definitiva, un govern que està al costat de les persones i les seues necessitats".
Com accedir
Les persones professionals d'Atenció Primària Bàsica del Sistema Públic Valencià de Serveis Socials i les del Sistema Sanitari Valencià seran les encarregades de la implementació d'aquest Protocol, és a dir, de determinar el diagnòstic i derivar a les persones amb ELA per aqueixa 'via ràpida', en comunicació amb les entitats que treballen en aquest àmbit per a donar a conéixer aquest dret.
Així mateix, per a poder accedir a aquest pla, "n'hi ha prou amb dirigir-se als serveis socials de cada municipi o al sistema de salut públic". A partir d'ací es posa en marxa l'atenció a les persones en situació de dependència en funció de les necessitats i la voluntat de la persona afectada".
Aquesta atenció pot donar-se a través de la figura de la persona assistent personal, "una figura que en la Comunitat Valenciana és l'autonomia on més s'inverteix. Això vol dir que una persona amb Grau 3 de dependència "pot percebre fins a 28.200 euros anuals per a l'atenció a través de l'assistència personal però també a través de la prestació vinculada de garantia en un centre residencial, si el que prefereix és aquesta opció".
Així mateix, "hi ha persones que trien la prestació per cuidar en l'entorn familiar, i en aquest cas tenim les prestacions màximes que permet l'Estat que són de fins a 4.651 euros anuals per a una persona familiar que li cuide a casa". A més, existeix l'assistència per altres conceptes que són compatibles, com un centre de dia, habitatges supervisats o el servei de promoció.
Guia de cures, transport mèdic, xarxa assistencial i lectors oculars
Per part seua, el conseller de Sanitat Universal i Salut Pública, Miguel Mínguez, ha destacat que el protocol PROELA és un avanç important que coadjuva en la "prestació d'una atenció integral ajustada a les necessitats de les persones amb ELA, d'acord amb la millor evidència científica disponible i la necessària continuïtat assistencial, ja que es tracta d'una patologia progressiva que crea dependència".
En aquest sentit, el pla, com ha recordat Mínguez, se suma a diverses iniciatives posades en marxa des de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública: Una guia d'atenció i cures al llarg de totes les fases de la malaltia; quatre xarxes assistencials amb els departaments de Castelló, València Clínic-Malva-rosa, La Fe i Alacant Hospital General com a coordinadors; transport amb atenció mèdica en ruta i lectors oculars perquè els i les pacients amb greus trastorns de mobilitat puguen comunicar-se mitjançant el moviment dels ulls.
Tercera malaltia neurodegenerativa
L'ELA és la tercera malaltia neurodegenerativa en incidència, després de la demència i la malaltia de Parkinson. La Comunitat Valenciana registra 39,2 casos per cada milió d'habitants, amb una edat d'inici entre els 55 i els 65 anys.