10.671 persones a la Comunitat Valenciana estan diagnosticades, en l'actualitat, d'alguna mena de malaltia rara, d'acord amb les dades del Sistema d'Informació de Malalties Rares. Del total de casos assignats, 516 són malalties rares distintes, de les que 30 d'elles són vigilades de manera sistemàtica. D'elles, el 28,3 % són malalties del sistema nerviós; el 26,1 % són malalties endocrines, nutricionals i metabòliques; i el 29,3 % estan catalogades en la classificació internacional de malalties.
D'esta manera, i amb l'objectiu de millorar l'atenció assistencial d'estos pacients, des de la Conselleria de Sanitat s'avança en la reforma dels espais per a aglutinar en un tota l'atenció integral evitant, així, desplaçaments. En este sentit, ja s'ha publicat en la plataforma de contractació la licitació de les obres d'adequació i reforma dels espais assistencials únics, que se situaran en les unitats de referència d'atenció dels pacients amb malalties rares i ELA, és a dir, a l'Hospital La Fe de València, el Doctor Balmis d'Alacant i l'Hospital General de Castelló.
La idea és que estes consultes úniques, que oferiran una atenció integral per part d'un equip multidisciplinari, entren en funcionament este 2025. Per a això, des de l'àrea de Sanitat, es realitzarà una inversió de més d'un milió d'euros que es destinaran a la reforma de més de 1.200 metres quadrats d'instal·lacions ja existents. I és que l'espai assistencial tant de l'Hospital La Fe, com de l'Hospital Doctor Balmis, se situarà a l'interior del centre hospitalari; mentre que el de l'Hospital General de Castelló estarà en l'edifici annex enfront de l'hospital.
Com assenyalen des de la Conselleria, l'objectiu és reagrupar en un mateix espai totes les especialitats que estan implicades en l'atenció a un pacient que patix una malaltia rara, de manera que els pacients no hagen de desplaçar-se per les diferents consultes per a rebre l'atenció sanitària que requerixen, i seran els especialistes implicats en el tractament els que passaran consulta en este mateix espai. A més, en finalitzar la consulta eixiran amb una cita única per a la següent visita.
Així mateix, cal destacar que en este espai s'oferirà també atenció psicològica i fisioterapèutica precoç, tant als pacients com als cuidadors, al mateix temps que suposarà una millora en la coordinació dels professionals de les diferents especialitats. D'altra banda, es potenciarà la formació de pacients i cuidadors per a l'autocura i l'atenció domiciliària.
Atenció telemàtica
Finalment, per a aquells pacients que compten amb dificultats per a traslladar-se als centres hospitalaris, Sanitat comptarà amb fons europeus per al desenvolupament d'un sistema d'assistència virtual perquè puguen ser atesos pel personal mèdic de manera telemàtica, en els casos en els quals es requerisca. D'igual mode, inclourà sistemes de monitoratge en els domicilis, independentment que continuen rebent assistència en el seu centre sanitari.
En definitiva, es tracta d'una actuació que marcarà un abans i un després en l'atenció sanitària de les persones amb malalties rares, ja que no sols s'acurtarà el temps de diagnòstic, sinó que s'evitaran desplaçaments innecessaris dels pacients a altres unitats especialitzades.
Minimitzant temps
D'altra banda, la Conselleria de Sanitat ha instal·lat un sistema digital de gestió de torns en 185 centres sanitaris de la Comunitat Valenciana, una eina destinada a agilitzar i organitzar el circuit assistencial des de l'arribada del pacient fins que és atés en la consulta.
Així, el pacient amb cita presencial ha de registrar la seua arribada al centre sanitari introduint el seu SIP o el NIF en el quiosc digital, que se situarà principalment en el vestíbul. En eixe moment, obté un tiquet amb un codi de set dígits, la informació de la cita, l'hora, el servei assistencial, lloc de la consulta (planta i edifici), i sala d'espera.
A continuació, a través de les pantalles que hi ha instal·lades en les sales d'espera, el pacient és avisat del seu torn gràcies al codi que ha obtingut prèviament. "Este sistema digitalitzat permet controlar els temps d'espera de cada pacient i alleujar la càrrega administrativa als professionals del centre, la qual cosa repercutix positivament en la millora de l'atenció que reben els usuaris del centre", ha assenyalat Bernardo Valdivieso.
A més, després de finalitzar la consulta, el pacient que ho desitge pot sol·licitar un justificant d'assistència en el mateix quiosc digital.
La implantació d'esta eina en els centres sanitaris s'està realitzant de manera progressiva. L'objectiu de la Conselleria de Sanitat és que, a la fi de l'any 2025, la majoria dels centres de salut, centres d'especialitats i hospitals compten amb este sistema de gestió de torns. Posteriorment, s'estendrà a la totalitat de centres assistencials. Per a això, la Conselleria de Sanitat ha realitzat una inversió de 10,8 milions d'euros.