25n
Orgull
Orgull

València s'il·luminarà de roig amb motiu del Dia Mundial de la Distròfia Muscular

València s'il·luminarà de roig amb motiu del Dia Mundial de la Distròfia Muscular
06/09/2018 -

La façana de l’Ajuntament de València s’il·luminarà de roig la nit del divendres 7 de setembre amb motiu del Dia Mundial de la Distròfia Muscular de Duchenne (DMD). L’objectiu és conscienciar a la ciutadania i donar visibilitat a aquesta malaltia degenerativa.

La ciutat de València se suma d’aquesta manera a la iniciativa, que enguany ha sigut promoguda per l’Associació Duchenne Parent Project Espanya contra la Distròfia Muscular de Duchenne i Becker. La regidora de Sanitat, Salut i Esports, Maite Girau, ha manifestat el seu suport a la causa i ha ressaltat «la importància que té per a contribuir a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades».

La campanya vol promoure, sensibilitzar i informar a la població valenciana sobre la distròfia muscular. Al mateix temps, té com a fi ajudar els pacients i familiars i la divulgació d’investigacions científiques i mèdiques en aquesta àrea.

Girau ha expressat que aquest tipus d’accions i actes divulgatius animen a «millorar la investigació científica en malalties rares» i «a obrir noves vies de desenvolupament en els tractaments clínics». També ha subratllat la importància de donar a conéixer els problemes i dificultats als quals s’enfronten aquestes persones per aconseguir una major comprensió de la malaltia.

La distròfia muscular és una patologia degenerativa que ocasiona la pèrdua progressiva de mobilitat en els músculs per la falta d’una proteïna, la distrofina. Aquesta deficiència muscular provoca problemes mèdics greus com disfuncions respiratòries, cardiomiopaties o escoliosis. Segons afirma la mateixa associació, afecta un de cada 3.500 nounats al món, la qual cosa suposa que a l’any sorgeixen al voltant de 20.000 nous casos. Duchenne Parent Project ha assegurat que només a Espanya existeixen 4.000 persones afectades.

El perfil majoritari de les persones malaltes són homes, ja que el gen de la DMD es troba en el cromosoma X. Segons indiquen, en la majoria dels casos la mutació es transmet de mares a fills. No obstant això, un 35% de les vegades ocorre per mutació espontània. L’esperança de vida d’aquestes persones se situa al voltant dels trenta anys quan comencen a fallar els seus òrgans vitals. A més, solen necessitar una cadira de rodes per a desplaçar-se, ja que perden la capacitat de caminar entre els 7 i els 12 anys. De moment, no existeix una cura per a tractar-la.

Més informació

0 comentaris

Encara no tenim comentaris!

No hi ha comentaris en este moment, vols escriure un?

Escriu el teu comentari

Escriu el teu comentari

un × 4 =