La Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública ha donat a conéixer el Pla d'Atenció a Persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), un document dirigit a professionals sanitaris, pacients i familiars, amb el qual es pretén facilitar la cura diària de les persones amb aquesta malaltia que genera feblesa i paràlisis progressives i fa que cada pacient requerisca cures permanents.
L'ELA és la tercera malaltia neurodegenerativa en incidència, per darrere de la demència i el Parkinson, i és especialment sensible perquè produeix pèrdua de l'autonomia personal. És important poder comptar amb una atenció individualitzada, que millore la situació clínica del pacient i preserve en la mesura del possible la seua autonomia i la seua qualitat de vida.
La conselleria considera imprescindible avançar en el coneixement d'aquesta mena de malalties i apostar per una societat en la qual, a més de viure més, visquem millor. En el cas de l'ELA, que pateixen de 4 a 6 persones per cada 100.000 habitants, l'edat d'inici se situa entre els 55 i els 65 anys. En la Comunitat Valenciana s'estimen entre 75 i 125 nous casos a l'any.
L'elevada complexitat d'aquesta malaltia i el seu gran impacte personal, familiar i social fa necessari abordar-la de manera integral i coordinada, i eixe és l'enfocament d'aquesta guia, que pretén oferir al pacient la millor atenció de la forma més ràpida i pròxima al seu lloc de residència, atorgant un paper rellevant al treball en xarxa i al suport de les unitats d'hospitalització a domicili.
Aquest pla d'atenció, en el qual han treballat més de mig centenar d'especialistes de diverses disciplines, amb la participació de pacients, contempla una sèrie de pautes per als professionals, pacients d'ELA i els seus cuidadors, sobre necessitats respiratòries, de nutrició, rehabilitació, o atenció domiciliària, entre altres.
Està basat en el Pla de Salut de la CV 2016-2020 i l'Abordatge de l'ELA de 2017, dins de l'Estratègia en Malalties Neurodegeneratives del Sistema Nacional de Salut, i se centra a detectar i abordar primerencament la malaltia, disposar d'un pla d'atenció individualitzada, fer costat a les persones cuidadores i formar a professionals.
Entre les mesures destacades figura la continuïtat de les cures i el seguiment compartit entre professionals. A les persones amb algun familiar afectat se'ls oferirà la possibilitat de l'estudi genètic, ja que el 5% i el 10% dels casos d'ELA tenen caràcter familiar. Als i les pacients se'ls facilitaran les ortopròtesis que requerisquen -bastons, cadira de rodes, llit articulat-, així com lectors oculars o altres sistemes de comunicació, quan no siga possible la comunicació oral o escrita.
Màxima autonomia
El pla posa en relleu la importància d'informar el pacient i la seua família que els tractaments no poden revertir el mal de l'ELA, però poden retardar l'avanç dels símptomes i prevenir complicacions. "És important ajudar el malalt a erigir-se en agent actiu en les decisions sobre la seua pròpia cura i potenciar al màxim la seua autonomia", ha insistit Barceló.Pel que respecta a la mobilitat i a l'autonomia personal, la guia contempla el tractament rehabilitador per a tractar i compensar els dèficits, mitjançant fisioteràpia, teràpia ocupacional i logopèdia, centrats en les activitats de la vida diària, la capacitat de comunicació, l'oci i la participació social.
Es presta especial atenció als problemes respiratoris, així com als de deglució, que poden arribar a causar desnutrició a aquests pacients.
La guia incideix en la coordinació entre Atenció Primària i els serveis hospitalaris i destaca les cures d'infermeria en el domicili per a afavorir la qualitat de vida en el seu entorn i potenciar l'autocura.
El suport psicològic, emocional i social ha de formar part de l'atenció prestada des del principi, per al que és imprescindible l'actuació sinèrgica dels serveis sanitaris, socials i les associacions.
Finalment, la guia incorpora un capítol de cures pal·liatives en el qual es prenen en consideració totes les qüestions relatives als desitjos del pacient i la presa de decisions davant l'evolució de la seua malaltia.