La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha decidido galardonar a la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana con el Premio FEDER 2017 "Al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del trabajo en RED". Esta alianza tiene entre sus objetivos asesorar en materia de enfermedades raras, promover la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes y promover la formación de pregrado y postgrado en enfermedades raras.
La alianza es un claro ejemplo de trabajo en RED y en ella están presentes todos los agentes claves en el abordaje de las enfermedades raras. Con la coordinación y apoyo de la Conselleria de Sanitat, incluye al Instituto de Investigación Sanitaria Valenciano (INCLIVA-UV), Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO), la Fundación Centro de Investigación Príncipe Felipe, el Instituto de Biomedicina de València (IBV-CSIC), el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, la Fundación de Investigación del Hospital General de València y la Fundación de Investigación del Hospital Provincial de Castellón.
Asimismo, también participan en esta alianza dos universidades valencianas, la Universitat de València, promotora de esta iniciativa, y la Universidad CEU-Cardenal Herrera, así como el Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBER) y FEDER.
La Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana tiene la finalidad de abordar las enfermedades raras en la Comunitat de manera coordinada entre la administración sanitaria, las universidades, los centros y fundaciones de investigación y las asociaciones de pacientes, con el fin de llevar a cabo una estrategia de investigación común que permita avanzar en el conocimiento de estas enfermedades.
La entrega del premio tendrá lugar en un acto oficial el 2 de marzo, en el Museo del Prado (Madrid), con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este evento contará con la presencia de las principales autoridades institucionales y políticas, así como representantes de asociaciones de enfermedades raras de todo el país. El premio será recogido por la consellera de Sanitat Universal i Salut Pública, Carmen Montón, en representación de la Alianza.
Previamente a ese acto, la Alianza organizará en el Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA la I Jornada alianza en investigación traslacional en enfermedades raras de la Comunitat Valenciana para el 28 de febrero.