El Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha creado pasaportes de supervivencia a setenta y nueva pacientes que superaron un cáncer en su infancia o adolescencia. Este expediente se trata de un resumen de la historia médica de estos jóvenes, cuya meta es favorecer el proceso de diagnóstico y su consiguiente tratamiento. La Fe ha seguido los pasos de otros centros sanitarios europeos y americanos que ya emitían ‘survival passports’, como el Giannina Gaslini Institute o el St. Jude. Con esto, la instalación valenciana, se convierte en el primer hospital de España que incorpora este documento a la Historia Clínica Electrónica.
La iniciativa se ha expuesto durante la jornada organizada en La Fe por tercer año consecutivo por la Asociación de Madres y Padres de Niñas y Niños con Cáncer de la Comunitat Valenciana (Aspanion) para hablar del seguimiento a largo plazo. La inauguración ha corrido a cargo del subdirector médico de La Fe, Vicente Campos, y de la directora general de Atención Hospitalaria, Asunción Perales.
La doctora Perales, en su intervención, ha reiterado el compromiso de la Conselleria de Sanidad en la atención al cáncer infantil con “un abordaje integral y multidisciplinar y en todas sus vertientes: física, psíquica y social”.
En la actualidad, como ha señalado el gerente del departamento de salud Valencia La Fe, José Luis Poveda, “los avances diagnósticos y terapéuticos han elevado la supervivencia observada para el conjunto de los afectados por cáncer infantil en la Comunitat Valenciana, pero los tratamientos, como en otras patologías, pueden causar efectos a largo plazo”.
En concreto, “la supervivencia se sitúa en el 83,9 % a los cinco años, pero dos de cada tres supervivientes sufren secuelas que pueden ser moderadas o graves y que, en cualquier caso, deben detectarse cuanto antes para trabajar en ellas y minimizar su impacto en la vida diaria”, como ha indicado la jefa de la unidad de Oncohematología Pediátrica de La Fe y directora científica del Registro Español de Tumores Infantiles Reti-SEHOP, Adela Cañete.
Así, los supervivientes necesitan un control periódico y reglado de su salud a lo largo de la vida adulta. “El riesgo cardiovascular, los problemas de fertilidad y el desarrollo de nuevos tumores son algunas de las secuelas graves que pueden surgir, dependiendo del tratamiento recibido y de la presencia de síndromes de predisposición genética al cáncer. Es importante que se realice un seguimiento personalizado a largo plazo en función de sus factores de riesgo para poder detectarlos precozmente, en fase todavía reversible y tratable”, ha explicado la oncóloga pediátrica e investigadora del IIS La Fe Julia Balaguer.
Con este objetivo, los hospitales de referencia en Oncología Pediátrica de la Comunitat Valenciana, Doctor Balmis, Clínico y La Fe, se han unido para desarrollar programas de seguimiento a largo plazo de menores y jóvenes supervivientes, apoyados por Aspanion.
Documento interoperable en toda Europa
Por otra parte, La Fe participa como hospital piloto en España en el proyecto europeo PanCareSurPass, en el que han trabajado de forma coordinada la Unidad de Oncohematología Pediátrica y la subdirección de Sistemas de Información de La Fe. Al ser una iniciativa investigadora, se vehicula a través del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe y cuenta con financiación de la Unión Europea.
La colaboración ha cristalizado en unos algoritmos informáticos que extractan de forma automatizada la información más relevante de la historia clínica del menor o joven superviviente de cáncer, anticipa posibles complicaciones tardías a causa del tratamiento o de la enfermedad y formula recomendaciones personalizadas, como ha explicado María Teresa Tormo, investigadora del IIS La Fe.
La subdirección de Sistemas de Información ha integrado ese informe en la Historia Clínica Electrónica del paciente. De esta manera, cualquier profesional sanitario de la Comunitat Valenciana que atienda a ese paciente puede consultar la información a través del visualizador de historia clínica.
El pasaporte del superviviente ha sido uno de los temas abordados durante la jornada organizada en La Fe por Aspanion, a la que ha asistido el coordinador de la Estrategia del Cáncer y de la Oncología de Precisión en la Comunitat Valenciana, Carlos Camps. También ha participado el jefe de Oncohematología del hospital Clínico, Jaime Verdú.
El encuentro ha reunido a unas 150 personas que han debatido sobre la importancia del deporte, la nutrición, la sexualidad o las adicciones de la mano, entre otros expertos, de las oncólogas Mireia Ariño, Laura Linares y Andrea Cano, de los programas de seguimiento a largo plazo de La Fe, el Clínico y el hospital Doctor Balmis. También han compartido experiencias y vivencias supervivientes y otros profesionales médicos.
Curso de formación para detectar secuelas tardías
La jornada se completará el mes que viene con el Curso de Formación sobre Seguimiento a largo plazo de Supervivientes de Cáncer Infantil, dirigido a médicos de Atención Primaria, facultativos de las diferentes especialidades, personal de enfermería y auxiliares, así como trabajadores sociales y psicólogos que desempeñan su actividad en el ámbito sociosanitario.
El objetivo general de la formación es instruir sobre los posibles efectos tardíos y secuelas derivados de los tratamientos y de la propia enfermedad que pueden desarrollar los supervivientes de un cáncer infantil, así como el seguimiento a largo plazo de estos pacientes en función de sus factores de riesgo para poder detectarlos precozmente, en fase todavía reversible.