La vicepresidenta y consellera de Igualdad y Políticas Inclusivas, Mónica Oltra, y el conseller de Sanidad Universal y Salud Pública, Miguel Mínguez, han presentado el protocolo PROELA que pone en marcha la Generalitat, con el que se reduce a la mitad el plazo para que las personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puedan acceder a las prestaciones y servicios reconocidos en la ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.
Oltra ha explicado que esta propuesta conjunta "es uno de los objetivos del Seminario del Consell" y permitirá "priorizar el acceso al sistema de atención a la dependencia de aquellas personas con ELA", una medida que es necesaria debido a la "rápida evolución que tiene esta enfermedad".
De esta forma, "si la Ley marca que en no más de 6 meses tiene que estar lista la resolución reconocimiento a la dependencia" de forma genérica, "en el caso de las personas con ELA este plazo será de 3 meses" como máximo, ha señalado la vicepresidenta.
Oltra ha puesto un ejemplo gráfico en el que ha comprado el procedimiento de reconocimiento de la dependencia como "una vía por la que circulan vehículos junto a la que transcurre una vía rápida por la que circula un tren"; el protocolo PROELA es esa 'vía rápida' con la que sacamos del circuito de población general a las personas diagnosticadas con ELA, que tendrán otra vía para conseguir el reconocimiento".
"Esta es una medida que puede que alguien piense que es pequeña, pero es muy grande para las personas afectadas, a sus familias, amistades y gente que les quiere". Somos gestores de pequeñas cosas, pero una suma de pequeñas cosas al final puede hacer toda una revolución."
Así, ha reiterado que ver hoy materializado este proyecto "es muestra de un cambio de paradigma desde hace siete años en que los valencianos y valencianas eligieron una nueva forma de gobernar. Hoy en la agenda pública prima cuidar, atender a nuestra gente, a nuestras familias, a nuestras empresas y, en definitiva, un gobierno que está al lado de las personas y sus necesidades".
Cómo acceder
Las personas profesionales de Atención Primaria Básica del Sistema Público Valenciano de Servicios Sociales y las del Sistema Sanitario Valenciano serán las encargadas de la implementación de este Protocolo, es decir, de determinar el diagnóstico y derivar a las personas con ELA por esa 'vía rápida', en comunicación con las entidades que trabajan en este ámbito para dar a conocer este derecho.
Asimismo, para poder acceder a este plan, "basta con dirigirse a los servicios sociales de cada municipio o al sistema de salud público". A partir de ahí se pone en marcha la atención a las personas en situación de dependencia en función de las necesidades y la voluntad de la persona afectada".
Esta atención puede darse a través de la figura de la persona asistente personal, "una figura que en la Comunitat Valenciana es la autonomía donde más se invierte. Eso quiere decir que una persona con Grado 3 de dependencia "puede percibir hasta 28.200 euros anuales para la atención a través de la asistencia personal pero también a través de la prestación vinculada de garantía en un centro residencial, si lo que prefiere es esta opción".
Asimismo, "hay personas que eligen la prestación por cuidar en el entorno familiar, y en este caso tenemos las prestaciones máximas que permite el Estado que son de hasta 4.651 euros anuales para una persona familiar que le cuide en casa". Además, existe la asistencia por otros conceptos que son compatibles, como un centro de día, viviendas supervisadas o el servicio de promoción.
Guía de cuidados, transporte médico, red asistencial y lectores oculares
Por su parte, el conseller de Sanidad Universal y Salud Pública, Miguel Mínguez, ha destacado que el protocolo PROELA es un avance importante que coadyuva en la "prestación de una atención integral ajustada a las necesidades de las personas con ELA, de acuerdo con la mejor evidencia científica disponible y la necesaria continuidad asistencial, puesto que se trata de una patología progresiva que crea dependencia".
En este sentido, el plan, como ha recordado Mínguez, se suma a diversas iniciativas puestas en marcha desde la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública: Una guía de atención y cuidados a lo largo de todas las fases de la enfermedad; cuatro redes asistenciales con los departamentos de Castellón, Valencia Clínico-Malvarrosa, La Fe y Alicante Hospital General como coordinadores; transporte con atención médica en ruta y lectores oculares para que los y las pacientes con graves trastornos de movilidad puedan comunicarse mediante el movimiento de los ojos.
Tercera enfermedad neurodegenerativa
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. La Comunitat Valenciana registra 39,2 casos por cada millón de habitantes, con una edad de inicio entre los 55 y los 65 años.