10.671 personas en la Comunitat Valenciana están diagnosticada, en la actualidad, de algún tipo de enfermedad rara, de acuerdo con los datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras. Del total de casos asignados, 516 son enfermedades raras distintas, de las que 30 de ellas son vigiladas de manera sistemática. De ellas, el 28,3 % son enfermedades del sistema nervioso; el 26,1 % son enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas; y el 29,3 % están catalogadas en la clasificación internacional de enfermedades.
De esta manera, y con el objetivo de mejorar la atención asistencial de estos pacientes, desde la Conselleria de Sanidad se avanza en la reforma de los espacios para aglutinar en uno toda la atención integral evitando, así, desplazamientos. En este sentido, ya se ha publicado en la plataforma de contratación la licitación de las obras de adecuación y reforma de los espacios asistenciales únicos, que se ubicarán en las unidades de referencia de atención de los pacientes con enfermedades raras y ELA, es decir, en el Hospital La Fe de Valencia, el Doctor Balmis de Alicante y el Hospital General de Castellón.
La idea es que estas consultas únicas, que ofrecerán una atención integral por parte de un equipo multidisciplinar, entren en funcionamiento este 2025. Para ello, desde el área de Sanidad, se realizará una inversión de más de un millón de euros que se destinarán a la reforma de más de 1.200 metros cuadrados de instalaciones ya existentes. Y es que el espacio asistencial tanto del Hospital La Fe, como del Hospital Doctor Balmis, se ubicará en el interior del centro hospitalario; mientras que el del Hospital General de Castellón estará en el edificio anexo frente al hospital.
Como señalan desde la Conselleria, el objetivo es reagrupar en un mismo espacio todas las especialidades que están implicadas en la atención a un paciente que padece una enfermedad rara, de manera que los pacientes no tengan que desplazarse por las diferentes consultas para recibir la atención sanitaria que requieren, y serán los especialistas implicados en el tratamiento los que pasarán consulta en este mismo espacio. Además, al finalizar la consulta saldrán con una cita única para la siguiente visita.
Asimismo, cabe destacar que en este espacio se ofrecerá también atención psicológica y fisioterapéutica precoz, tanto a los pacientes como a los cuidadores, al tiempo que supondrá una mejora en la coordinación de los profesionales de las diferentes especialidades. Por otra parte, se potenciará la formación de pacientes y cuidadores para el autocuidado y la atención domiciliaria.
Atención telemática
Por último, para aquellos pacientes que cuenten con dificultades para trasladarse a los centros hospitalarios, Sanidad contará con fondos europeos para el desarrollo de un sistema de asistencia virtual para que puedan ser atendidos por el personal médico de forma telemática, en los casos en los que se requiera. De igual modo, incluirá sistemas de monitorización en los domicilios, independientemente de que sigan recibiendo asistencia en su centro sanitario.
En definitiva, se trata de una actuación que marcará un antes y un después en la atención sanitaria de las personas con enfermedades raras, ya que no solo se acortará el tiempo de diagnóstico, sino que se evitarán desplazamientos innecesarios de los pacientes a otras unidades especializadas.
Minimizando tiempos
Por otra parte, la Conselleria de Sanidad ha instalado un sistema digital de gestión de turnos en 185 centros sanitarios de la Comunitat Valenciana, una herramienta destinada a agilizar y organizar el circuito asistencial desde la llegada del paciente hasta que es atendido en la consulta.
Así, el paciente con cita presencial tiene que registrar su llegada al centro sanitario introduciendo su SIP o el NIF en el quiosco digital, que se ubicará principalmente en el vestíbulo. En ese momento, obtiene un ticket con un código de siete dígitos, la información de la cita, la hora, el servicio asistencial, lugar de la consulta (planta y edificio), y sala de espera.
A continuación, a través de las pantallas que hay instaladas en las salas de espera, el paciente es avisado de su turno gracias al código que ha obtenido previamente. “Este sistema digitalizado permite controlar los tiempos de espera de cada paciente y aliviar la carga administrativa a los profesionales del centro, lo que repercute positivamente en la mejora de la atención que reciben los usuarios del centro”, ha señalado Bernardo Valdivieso.
Además, tras finalizar la consulta, el paciente que lo desee puede solicitar un justificante de asistencia en el mismo quiosco digital.
La implantación de esta herramienta en los centros sanitarios se está realizando de manera progresiva. El objetivo de la Conselleria de Sanidad es que, a finales del año 2025, la mayoría de los centros de salud, centros de especialidades y hospitales cuenten con este sistema de gestión de turnos. Posteriormente, se extenderá a la totalidad de centros asistenciales. Para ello, la Conselleria de Sanidad ha realizado una inversión de 10,8 millones de euros.