Ante la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la concejala de Sanidad, Salud y Deportes, Maite Girau; y la concejala de Servicios Sociales, Consol Castillo, han manifestado la solidaridad del Ayuntamiento a la Federación Española de Enfermedades Raras, y el respaldo a la campaña que se desarrolla con motivo de esta conmemoración.
La campaña de sensibilización, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se centra en el lema “La investigación es nuestra esperanza”. Cuenta con distintas actividades, entre ellas, un spot confeccionado por las entidades organizadoras que se viene emitiendo en el Canal Bussi de la flota de autobuses de la EMT, desde el día 24 hasta hoy 28 de febrero, y en la que colabora la Concejalía de Sanidad, Salud y Deportes. Así mismo, FEDER ha instalado coincidiendo con el Día Mundial, una mesa informativa en el Ayuntamiento con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes, para atraer la atención sobre situaciones como la falta de equidad, y también para informar a los interesados sobre la asociación y sus actividades.
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida”.
Las enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y la amplia diversidad de desórdenes, y por síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.
Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Se calcula que entre el 6 y el 8 % de la población mundial, más o menos, está afectada por estas enfermedades; es decir, más de 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en iberoamericanos.