Álex tiene 14 años y vive en Oliva. Su pasión son los trenes desde pequeño, así que tras superar una leucemia hace ocho años (efecto de la ataxia telangiectasia), la "Fundación Pequeño Deseo" le concedió ir en tren a Madrid, ver la cabina del conductor y visitar el Museo del Ferrocarril. Y de aquel viaje guarda como un tesoro una maqueta del Ave, que no deja tocar a su hermano pequeño, Fran, de cinco años.
Es bromista, aunque a veces tímido. Ya participó en la pasada Zurich Marató de Barcelona y en la Zurich Maratón de Sevilla, y este domingo se lanza a la Zurich Donostia Maratón. "Está muy contento de repetir maratón", explica Nadia, su madre.
Álex recorrerá los 42 km acompañado por Jon, de Vitoria-Gasteiz, y Álvaro, de Terrassa (Barcelona), todos entre 12 y 14 años, empujados por 16 corredores solidarios procedentes de Álava, Guipúzcoa, Barcelona y Huesca. Aitor, Arkaitz, Beatriz, Carlos, Íñigo, Isabel, Juanjo, Julen, Lizar, Leyre, Marc, Marta, Pedro G., Pedro O., Raúl y Pep serán sus piernas en Donostia.
Los tres niños con ataxia telangiectasia (AT), que tendrán que aguantar casi cinco horas en sus sillas, aspiran a conseguir su medalla de finishers y poder subir con sus sillas al podio. También participarán en el Zurich Maratón de Málaga el 10 de diciembre.
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones.
Con su participación en las pasadas Zurich Maratón de Sevilla y la Zurich Marató de Barcelona, este Equipo Zurich AT, con el que colabora la entidad aseguradora, recaudó más de 10.000 euros en poco más de un mes para investigar esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que afecta a unos 30 niños y jóvenes en España, y que aún no tiene cura.
Tanto los niños como los runners lucirán de nuevo el lema "Corre, frena la AT" en sus camisetas. Para Álvaro, de Terrassa, será su cuarta maratón, ya que con él y sus hermanos mayores, también con AT, se inició este reto solidario en la maratón de Barcelona el año pasado. Lo que comenzó como una aventura propiciada por sus familiares, ha acabado convirtiéndose en una iniciativa solidaria liderada por Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas con esta enfermedad rara en España, y apoyada por Zurich, en la que ahora participan otros niños con AT.
El Equipo Zurich AT (niños, familias, corredores y colaboradores) será recibido en el stand de Zurich el día previo a ambas competiciones por Vicente Cancio, CEO de la empresa aseguradora, y su equipo directivo. El apoyo de Zurich para que los niños participen en las maratones que patrocina ha sido decisivo para conseguir los objetivos de Aefat con estos retos solidarios deportivos.El primero, que los niños disfruten de la experiencia positiva y motivadora que supone una maratón, con sus preparativos, el esfuerzo del entrenamiento de los runners, el calor del público en el recorrido y la medalla final como premio. La maratón va ligada a palabras importantes para los afectados como esfuerzo, lucha, superación, motivación, compañerismo, solidaridad, inclusión... Segundo, colaborar en la difusión de esta enfermedad rara y hacerla más visible, de forma que se reduzca el tiempo de diagnóstico, que a veces supera los cuatro años, y se logre una mayor inclusión social de los afectados, en su mayoría niños. Tercero, recaudar dinero para dar un impulso a su investigación, a través los retos abiertos en la plataforma de micromecenazgo migranoderaena.org, donde se han recogido ya más de 10.000 euros con las dos pasadas maratones y donde se ha creado uno nuevo.
En Donostia las familias se alojarán en Olarain, que ha colaborado de manera desinteresada en este proyecto. Olarain, situado a cinco minutos de la playa de Ondarreta, cuenta con habitaciones adaptadas y ha mostrado siempre una especial sensibilidad con los temas de discapacidad y en actividades solidarias. Al igual que la empresa Bask for all, especializada en turismo accesible, que ha colaborado también de forma desinteresada con los organizadores de este reto solidario.
Además, la cadena Meliá Hoteles, en línea con su responsabilidad social corporativa de especial atención a la infancia y a los colectivos más vulnerables, también colabora solidariamente con el alojamiento gratuito de las familias de los niños en Málaga, en su Hotel Tryp Guadalmar.
Patxi Villén, presidente de la Aefat, ha agradecido en nombre de la asociación "la especial implicación y dedicación de Zurich, con la colaboración y sensibilidad de su equipo, y su apuesta solidaria por nuestros retos; el apoyo de los organizadores de cada maratón, que han facilitado la participación de los niños; la disposición y esfuerzo de los runners solidarios; el entusiasmo de los niños con AT y sus familias, las donaciones de conocidos y desconocidos realizadas en los anteriores maratones, y el apoyo tan importante de todos los colaboradores, como Olarain en San Sebastián, Bask For All, y Meliá Hotels International".
Villén, que es padre de Jon y organiza desde hace cinco años el festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (también a beneficio de Aefat), ha señalado que "para nuestros hijos, que están representando al resto de afectados, estas maratones son una gran motivación y una oportunidad para reunirse con otras familias y vivir una experiencia única, y a la vez, para nosotros, es una puerta abierta para acercarnos a la cura la enfermedad. Nuestra esperanza es la investigación, y en las enfermedades raras, donde no llegan las instituciones públicas, tenemos que luchar las familias".