València s’uneix al Dia Internacional de la malaltia Piel de Mariposa

Aquesta malaltia genètica provoca en la pell ampolles i ferides al més mínim frec

Foto: facebook.com/PieldeMariposa

València s’uneix al Dia Internacional de la malaltia Piel de Mariposa
25/10/2016 -

Hui, 25 d’octubre, amb motiu del Dia Internacional Piel de Mariposa, la ciutat de València es bolca amb els afectats per aquesta malaltia rara.

L’Associació Piel de Mariposa DEBRA, que treballa per a millorar la qualitat de vida tant dels afectats, com dels seus familiars, durà a terme diferents accions de sensibilització per a acostar als ciutadans la realitat que els ha tocat viure a aquestes persones.

Per això, la Plaça de la Verge de València no solament s’omplirà d’ales de papallona per a solidaritzar-se amb els afectats, sinó que a més, s’instal·larà una taula informativa, des de les 10:00 hores, per a donar a conéixer a l’Associació Piel de Mariposa, les seues tendes solidàries i la malaltia.

La malaltia Piel de Mariposa és una malaltia genètica, poc freqüent i incurable que provoca una extrema fragilitat en la pell dels afectats, fins al punt de produir ampolles i ferides davant el més mínim frec.

Els xiquets afectats per aquesta malaltia rara necessiten cures especials, dia a dia, per a guarir unes ferides que no solament afecten la pell, sinó també a la boca, parpelles, faringe i esòfag.

Per a ajudar a totes aquestes persones, que poden arribar a patir un alt grau de discapacitat i dependència en perdre la mobilitat de peus i mans per les nafres, va sorgir l’Associació Piel de Mariposa (Debra Espanya). D’aquesta manera, no solament ofereixen assessorament, fomenten la recerca i recapten fons, sinó que a més, han obert diverses tendes per tota Espanya on trobar tot tipus d’articles nous i seminous, gràcies a donacions de particulars, entitats i empreses. Concretament a València, aquesta tenda està situada en el carrer Torreta de Miramar, 4 (entrada pel carrer Dolores Marqués).

A més del patiment que provoca aquesta malaltia, el tractament té, a vegades, un cost, que oscil·la entre 200 i 2.000 euros al mes, entre apòsits, cremes i materials de cura. Per aquest motiu, és tan important la solidaritat dels ciutadans, doncs tota ajuda serà ben rebuda per a alleujar els efectes de la Piel de Mariposa.

Notícies relacionades

0 comentaris

Encara ho tenim comentaris!

No hi ha comentaris en este moment, vols escriure un?

Escriu el teu comentari

Escriu el teu comentari