València Extra

València s’uneix al Dia Internacional de la malaltia Piel de Mariposa

Aquesta malaltia genètica provoca en la pell ampolles i ferides al més mínim frec

Foto: facebook.com/PieldeMariposa

València s’uneix al Dia Internacional de la malaltia Piel de Mariposa
25 octubre
07:00 2016

Hui, 25 d’octubre, amb motiu del Dia Internacional Piel de Mariposa, la ciutat de València es bolca amb els afectats per aquesta malaltia rara.

L’Associació Piel de Mariposa DEBRA, que treballa per a millorar la qualitat de vida tant dels afectats, com dels seus familiars, durà a terme diferents accions de sensibilització per a acostar als ciutadans la realitat que els ha tocat viure a aquestes persones.

Per això, la Plaça de la Verge de València no solament s’omplirà d’ales de papallona per a solidaritzar-se amb els afectats, sinó que a més, s’instal·larà una taula informativa, des de les 10:00 hores, per a donar a conéixer a l’Associació Piel de Mariposa, les seues tendes solidàries i la malaltia.

La malaltia Piel de Mariposa és una malaltia genètica, poc freqüent i incurable que provoca una extrema fragilitat en la pell dels afectats, fins al punt de produir ampolles i ferides davant el més mínim frec.

Els xiquets afectats per aquesta malaltia rara necessiten cures especials, dia a dia, per a guarir unes ferides que no solament afecten la pell, sinó també a la boca, parpelles, faringe i esòfag.

Per a ajudar a totes aquestes persones, que poden arribar a patir un alt grau de discapacitat i dependència en perdre la mobilitat de peus i mans per les nafres, va sorgir l’Associació Piel de Mariposa (Debra Espanya). D’aquesta manera, no solament ofereixen assessorament, fomenten la recerca i recapten fons, sinó que a més, han obert diverses tendes per tota Espanya on trobar tot tipus d’articles nous i seminous, gràcies a donacions de particulars, entitats i empreses. Concretament a València, aquesta tenda està situada en el carrer Torreta de Miramar, 4 (entrada pel carrer Dolores Marqués).

A més del patiment que provoca aquesta malaltia, el tractament té, a vegades, un cost, que oscil·la entre 200 i 2.000 euros al mes, entre apòsits, cremes i materials de cura. Per aquest motiu, és tan important la solidaritat dels ciutadans, doncs tota ajuda serà ben rebuda per a alleujar els efectes de la Piel de Mariposa.

Notícies relacionades

0 comentaris

Encara ho tenim comentaris!

No hi ha comentaris en este moment, vols escriure un?

Escriu el teu comentari

Escriu el teu comentari