Les unitats de Malalties Neuromusculars Rares, Epilèpsia Refractària (que inclou epilèpsies rares i complexes) i Oncologia Pediàtrica de l'Hospital Universitari i Politècnic La Fe han sigut reconegudes per la Comissió Europea per a formar part de les noves Xarxes Europees de Referència (ERN).
Les ERN tenen com a objectiu millorar la prestació de l'assistència sanitària, així com, convertir cada xarxa en un punt focal per a la formació, la recerca i el coneixement de les patologies poc freqüents. Es tracta de xarxes europees de malalties rares i complexes, que inclouen centres especialitzats i que compleixen amb estrictes requisits que es requerien per a ser acceptats en la xarxa.
En concret, la Unitat de Malalties Neuromusculars Rares queda integrada en la European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases (EURO-NMD), la Unitat d'Epilèpsia Refractària dins de la European Reference Network on Rare and Complex Epilepsies (EpiCARE) i la Unitat d'Oncologia Pediàtrica en la European Reference Network for Paediatric Cancer (PaedCan-ERN).
Segons el doctor Juan Vílchez, cap del Servei de Neurologia de la Fe i coordinador de la Unitat de Malalties Neuromusculars Rares, aquesta acreditació suposa "estar qualificat per a diagnosticar i tractar a pacients de la Unió Europea que requerisquen coneixements i tècniques específiques molt especialitzades. A més, planteja la possibilitat de desenvolupar programes conjunts i projectes compartits entre els diferents centres europeus".
Entre els anys 2011 a 2015, aquesta unitat de l'Hospital La Fe ha atés 6.500 consultes de pacients amb malalties neuromusculars rares, al voltant de 800 pacients en edat pediàtrica. D'aquests totals de consultes ateses, 1.100 van ser primeres visites per als adults i 200 pediàtriques. A més, anualment han analitzat una mitjana de 150 biòpsies de múscul i unes 25 de nervi.
Aquesta unitat pertany al CIBERER (centre de recerca biomèdica en xarxa sobre malalties rares de l'Institut Carlos III) i, durant aquest període, ha desenvolupat 7 projectes de finançament competitiu internacional i una dotzena de projectes privats i assajos clínics, sent la seua producció científica destacada, ja que la majoria dels 50 treballs elaborats en aqueix període s'han publicat en revistes de màxim impacte.
Per la seua banda, el doctor Vicente Villanueva, responsable de Cap de Secció de la Unitat d'Epilèpsia Refractària, ha ressaltat la importància "d'integrar-se com a centre de referència a Europa en el diagnòstic i tractament d'epilèpsies rares i complexes, incloses totes les epilèpsies quirúrgiques amb abordatges complexos".
Cal destacar que aquesta unitat, que engloba diferents especialitats mèdiques i quirúrgiques, va celebrar l'any passat el seu desé aniversari amb un total de 5.000 consultes externes ateses durant aquest temps, de les quals 2.000 es van visitar en 2015.
A més, la Unitat d'Epilèpsia Refractària disposa d'un programa de diagnòstic i de tractament mèdic i quirúrgic. Açò significa que es realitzen des de diagnòstics genètics en formes d'epilèpsia rares fins a intervencions quirúrgiques, amb alts graus de complexitat, tant en xiquets com en adults. Actualment, es realitza una mitjana d'una cirurgia d'epilèpsia setmanal de les quals un 20% correspon a pacients infantils.
En el context del càncer infantil, la doctora Adela Cañete, responsable de la Unitat d'Oncologia Pediàtrica en l'Hospital La Fe, considera que "l'existència d'una xarxa de centres experts europeus acreditada i reconeguda és necessària i l'Hospital La Fe és un node important per a açò. Les activitats desenvolupades en aquest centre sanitari estan dirigides a millorar la salut i el benestar dels menors i les seues famílies amb màxima seguretat i eficàcia. A més, aquest hospital es troba alineat amb els "Estàndards Europeus dels xiquets amb càncer" i els estàndards nacionals publicats pel Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat".
Aquesta unitat cada any atén una mitjana de 120 pacients nous, tant en leucèmies com en tumors sòlids. Dins de la seua activitat disposa de programes de trasplantament progenitors hematopoètics, assajos clínics fase I-II i programes de preservació de la fertilitat en xiquetes i xiquets.