Hoy, 25 de octubre, con motivo del Día Internacional Piel de Mariposa, la ciudad de Valencia se vuelca con los afectados por esta enfermedad rara.
La Asociación Piel de Mariposa DEBRA, que trabaja para mejorar la calidad de vida tanto de los afectados, como de sus familiares, llevará a cabo diferentes acciones de sensibilización para acercar a los ciudadanos la realidad que les ha tocado vivir a estas personas.
Por ello, la Plaza de la Virgen de Valencia no solo se llenará de alas de mariposa para solidarizarse con los afectados, sino que además, se instalará una mesa informativa, desde las 10:00 horas, para dar a conocer a la Asociación Piel de Mariposa, sus tiendas solidarias y la enfermedad.
La enfermedad Piel de Mariposa es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable que provoca una extrema fragilidad en la piel de los afectados, hasta el punto de producir ampollas y heridas ante el más mínimo roce.
Los niños afectados por esta enfermedad rara necesitan cuidados especiales, día a día, para curar unas heridas que no solo afectan a la piel, sino también a la boca, párpados, faringe y esófago.
Para ayudar a todas estas personas, que pueden llegar a sufrir un alto grado de discapacidad y dependencia al perder la movilidad de pies y manos por las llagas, surgió la Asociación Piel de Mariposa (Debra España).
De esta manera, no solo ofrecen asesoramiento, fomentan la investigación y recaudan fondos, sino que además, han abiertos varias tiendas por toda España donde encontrar todo tipo de artículos nuevos y semi-nuevos, gracias a donaciones de particulares, entidades y empresas. Concretamente en Valencia, esta tienda está ubicada en la calle Torreta de Miramar, 4 (entrada por la calle Dolores Marqués).
Además del sufrimiento que provoca esta enfermedad, el tratamiento tiene, en ocasiones, un coste, que oscila entre 200 y 2.000 euros al mes, entre apósitos, cremas y materiales de cura. Por este motivo, es tan importante la solidaridad de los ciudadanos, pues toda ayuda será bien recibida para aliviar los efectos de la Piel de Mariposa.