El colegio Sagrado Corazón Vedruna de Valencia, ha estado presente en el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad Cardenal Herrera CEU.
La Reina Letizia ha inaugurado el acto y se ha reunido con los representantes de este centro escolar, que participaban en uno de los proyectos presentados para sensibilizar sobre la necesidad de reivindicar la inclusión.
Las alumnas Irene Peñarrubia y Marina Fita han transmitido la realidad que se vive en el día a día en este colegio ubicado en el corazón de la ciudad.
Irene Peñarrubia padece una enfermedad de los neurotransmisores que produce debilidad en el sistema motor, trastornos cognitivos y del comportamiento. Es la única persona que padece este trastorno en la Comunidad Valenciana y una de las diez de toda España. Esta mejoría se ha conseguido gracias al apoyo de su familia y al tratamiento y a la terapia específica que realiza, pero también a la labor que se realiza desde el colegio Sagrado Corazón Vedruna.
El colegio celebró el pasado 27 de enero un concierto solidario en favor de la investigación sobre las enfermedades raras de los neurotrasmisores, junto con la colaboración de la asociación De Neu. Los donativos fueron entregados al proyecto: “Aproximaciones terapeúticas en pacientes: estudios de conectómica cerebral y neuromodulación”, que se lleva a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu, en colaboración con el grupo de investigación iNTD .