Celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares

Celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares

Davant la celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares, la regidora de Sanitat, Salut i Esports, Maite Girau, i la regidora de Servicis Socials, Consol Castillo, han manifestat la solidaritat de l’Ajuntament de València amb la Federació Espanyola de Malalties Rares, i el suport a la campanya que es desenvolupa amb motiu d’aquesta commemoració.

La campanya de sensibilització, organitzada per la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) se centra en el lema “La investigació és la nostra esperança”. Compta amb diferents activitats, entre elles, un espot confeccionat per les entitats organitzadores que s’emet en el Canal Bussi de la flota d’autobusos de l’EMT, des del dia 24 fins hui 28 de febrer, i en el qual col·labora la Regidoria de Sanitat, Salut i Esports. Així mateix, FEDER instal·larà, coincidint amb el Dia Mundial, una taula informativa a l’Ajuntament amb l’objectiu de conscienciar sobre les patologies poc freqüents, atraure l’atenció sobre situacions com la falta d’equitat, i també per a informar els interessats sobre l’associació i les seues activitats.

Una malaltia és considerada rara quan afecta un nombre limitat de la població total, definit a Europa com menys d’1 per cada 2.000 ciutadans (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Els pacients i les associacions que els donen suport posen de manifest que és crucial adonar-se que “pot ocórrer a qualsevol, en qualsevol etapa de la vida”.

Les malalties rares estan caracteritzades pel gran nombre i l’àmplia diversitat de desordres, i per símptomes que varien no solament de malaltia a malaltia, sinó també dins de la mateixa malaltia. La mateixa condició pot tenir manifestacions clíniques molt diferents d’una persona afectada a una altra. Per a molts desordres, hi ha una gran diversitat de subtipus de la mateixa malaltia.

S’estima que hui existeixen entre 5.000 i 7.000 malalties rares diferents, que afecten els pacients en les seues capacitats físiques, habilitats mentals i en les seues qualitats sensorials i de comportament. Es calcula que entre el 6 i el 8% de la població mundial, més o menys, està afectada per aquestes malalties; és a dir, més de 3 milions d’espanyols, 30 milions d’europeus, 25 milions de nord-americans i 42 milions en iberoamericans.

Més notícies

0 comentaris

Encara ho tenim comentaris!

No hi ha comentaris en este moment, vols escriure un?

Escriu el teu comentari

Escriu el teu comentari

divuit + disset =