Álex té 14 anys i viu a Oliva. La seua passió són els trens des de xicotet, així que després de superar una leucèmia fa vuit anys (efecte de l'atàxia telangièctasi), la "Fundació Pequeño Deseo" li va concedir anar amb tren a Madrid, veure la cabina del conductor i visitar el Museu del Ferrocarril. I d'aquell viatge guarda com un tresor una maqueta de l'AVE, que no deixa tocar al seu germà xicotet, Fran, de cinc anys.
És bromista, encara que a voltes tímid. Ja va participar en la passada Zurich Marató de Barcelona i en la Zurich Marató de Sevilla, i aquest diumenge es llança a la Zurich Donostia Marató. "Està molt content de repetir marató", explica Nadia, la seua mare.
Álex recorrerà els 42 km acompanyat per Jon, de Vitòria-Gasteiz, i Álvaro, de Terrassa (Barcelona), tots entre 12 i 14 anys, espentats per 16 corredors solidaris procedents d'Àlaba, Guipúscoa, Barcelona i Huesca. Aitor, Arkaitz, Beatriz, Carlos, Íñigo, Isabel, Juanjo, Julen, Lizar, Leyre, Marc, Marta, Pedro G., Pedro O., Raúl i Pep seran les seues cames en Donostia.
Els tres xiquets amb atàxia telangièctasi (AT), que hauran d'aguantar quasi cinc hores en les seues cadires, aspiren a aconseguir la seua medalla de finishers i poder pujar amb les seues cadires al podi. També participaran en el Zurich Marató de Màlaga el 10 de desembre.
L'atàxia telangièctasi (AT o A-T) es manifesta habitualment abans dels dos anys d'edat. Afecta les funcions de diferents òrgans i provoca incapacitat de coordinar moviments, pèrdua progressiva de mobilitat (cap als 9 anys es necessita cadira de rodes), dificultat en la parla, estancament en el creixement, immunodeficiència, envelliment prematur, dificultats per a menjar, problemes en la pell i en la visió, pneumònies i altres complicacions.
Amb la seua participació en les passades Zurich Marató de Sevilla i la Zurich Marató de Barcelona, aquest Equip Zurich AT, amb el qual col·labora l'entitat asseguradora, va recaptar més de 10.000 euros en poc més d'un mes per a investigar aquesta malaltia rara, genètica i neurodegenerativa que afecta uns 30 xiquets i joves a Espanya, i que encara no té cura.
Tant els xiquets com els runners lluiran de nou el lema "Corre, frena l'AT" en les seues samarretes. Per a Álvaro, de Terrassa, serà la seua quarta marató, ja que amb ell i els seus germans majors, també amb AT, es va iniciar aquest repte solidari en la marató de Barcelona l'any passat. El que va començar com una aventura propiciada pels seus familiars, ha acabat convertint-se en una iniciativa solidària liderada per Aefat, l'associació que agrupa a les famílies afectades amb aquesta malaltia rara a Espanya, i recolzada per Zurich, en la qual ara participen altres xiquets amb AT.
L'Equip Zurich AT (xiquets, famílies, corredors i col·laboradors) serà rebut en l'estand de Zurich el dia previ a ambdues competicions per Vicente Cancio, CEO de l'empresa asseguradora, i el seu equip directiu. El suport de Zurich perquè els xiquets participen en les maratons que patrocina ha sigut decisiu per a aconseguir els objectius d'Aefat amb aquests reptes solidaris esportius.
El primer, que els xiquets gaudisquen de l'experiència positiva i motivadora que suposa una marató, amb els seus preparatius, l'esforç de l'entrenament dels runners, la calor del públic en el recorregut i la medalla final com a premi. La marató va lligada a paraules importants per als afectats com a esforç, lluita, superació, motivació, companyonia, solidaritat, inclusió... Segon, col·laborar en la difusió d'aquesta malaltia rara i fer-la més visible, de manera que es reduïsca el temps de diagnòstic, que a voltes supera els quatre anys, i s'aconseguisca una major inclusió social dels afectats, en la seua majoria xiquets. Tercer, recaptar diners per a donar un impuls a la seua recerca, a través els reptes oberts en la plataforma de micromecenatge migranoderaena.org, on s'han arreplegat ja més de 10.000 euros amb les dues passades maratons i on s'ha creat un de nou.
En Donostia les famílies s'allotjaran en Olarain, que ha col·laborat de manera desinteressada en aquest projecte. Olarain, situat a cinc minuts de la platja d' Ondarreta, compta amb habitacions adaptades i ha mostrat sempre una especial sensibilitat amb els temes de discapacitat i en activitats solidàries. Igual que l'empresa Bask for all, especialitzada en turisme accessible, que ha col·laborat també de forma desinteressada amb els organitzadors d'aquest repte solidari.
A més, la cadena Meliá Hotels, en línia amb la seua responsabilitat social corporativa d'especial atenció a la infància i als col·lectius més vulnerables, també col·labora solidàriament amb l'allotjament gratuït de les famílies dels xiquets a Màlaga, en el seu Hotel Tryp Guadalmar.
Patxi Villén, president de l'Aefat, ha agraït en nom de l'associació "l'especial implicació i dedicació de Zurich, amb la col·laboració i sensibilitat del seu equip, i la seua aposta solidària pels nostres reptes; el suport dels organitzadors de cada marató, que han facilitat la participació dels xiquets; la disposició i esforç dels runners solidaris; l'entusiasme dels xiquets amb AT i les seues famílies, les donacions de coneguts i desconeguts realitzades en les anteriors maratons, i el suport tan important de tots els col·laboradors, com Olarain a Sant Sebastià, Bask For All, i Meliá Hotels International".
Villén, que és pare de Jon i organitza des de fa cinc anys el festival solidari Aitzina Folk a Vitòria-Gasteiz (també a benefici d'Aefat), ha assenyalat que "per als nostres fills, que estan representant a la resta d'afectats, aquestes maratons són una gran motivació i una oportunitat per a reunir-se amb altres famílies i viure una experiència única, i alhora, per a nosaltres, és una porta oberta per a acostar-nos a la cura la malaltia. La nostra esperança és la recerca, i en les malalties rares, on no arriben les institucions públiques, hem de lluitar les famílies".